Die National Institutes of Health (NIH) planen ein umfangreiches Projekt, das sensibles medizinisches und persönliches Datenmaterial zu einer einzigen Plattform zusammenfasst. Diese Initiative soll die Forschung zur Ursache des Autismus erheblich vorantreiben, indem sie eine Vielzahl von Datensätzen wie genomische Profile, Versicherungsansprüche und Smartwatch-Daten miteinander verbindet.
Dr. Jay Bhattacharya, Direktor der NIH, erklärte, dass das Ziel dieses Projekts darin besteht, die Zersplitterung bestehender Gesundheitsdatensätze zu beheben und Forschern umfangreiche Analysen zu ermöglichen. Die Datenplattform soll Apothekentransaktionen, klinische Testergebnisse sowie Persönlichkeits- und Fitness-Daten von tragbaren Technologien erfassen.
Die Initiative zielt darauf ab, eine zentrale Datenbank aufzubauen, die Gesundheitsdaten der gesamten US-Bevölkerung umfasst. Dabei werden auch Datensätze aus dem Veteranenministerium und dem Indian Health Service einbezogen. Die Regierung plant, dabei von den Centers for Medicare and Medicaid Services Unterstützung zu erhalten, um die Reichweite des Projekts weiter auszudehnen.
Allerdings weckt das Projekt Bedenken hinsichtlich Datenschutzes und Datensicherheit. Betroffene Personen könnten niemals erfahren, dass ihre Daten für diese Zwecke verwendet werden, was den Nutzen der Privatsphäre in Frage stellt.
Trotz dieser Bedenken will die NIH das Projekt weiter voranbringen und plant bereits im September mit der Vergabe von Forschungsgeldern zu beginnen.
